新型出生前診断(NIPT)の遺伝カウンセリング内容と体験談

新型出生前診断(NIPT)の遺伝カウンセリング内容と体験談をご紹介いたします。

東京都港区の広尾にある愛育クリニック新型出生前診断(NIPT)の遺伝カウンセリングを受けました。

2018年夏の体験談ですが、ご参考になればよいと思っております。

今後変わっている可能性があります。

それでは内容を御覧ください。

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新型出生前診断(NIPT)は2コースが用意

愛育クリニックでは2つのコースが用意されています。

それぞれのコースについて見ていきます。

コース1 (全3回)

「出生前検査両親学級」→「個別遺伝カウンセリング」→「結果報告」

出生前検査両親学級(集団で出生前診断の話をきく)の後に、数日間、夫婦またはパートナーと相談する時間を経て、個別遺伝カウンセリングの予約を取る流れです。

個別遺伝カウンセリング後に、検査することを決断したら、同意書などの書類手続きをして、次回診察日の予約、会計、採血検査という流れになります。

病院へいく回数は全3回です。

コース2 (全2回)

「個別遺伝カウンセリング」→「結果報告」

出生前検査両親学級がなく、いきなり「個別遺伝カウンセリング」を受けてから、5分間ほどの休憩後、検査を受けるかの意思確認をします。

意思確認した後、同意書などの書類手続きをして、次回診察日の予約、会計、採血検査という流れになります。

後日、結果報告へ進むので、病院にいく回数は全2回です。

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個別遺伝カウンセリングの雰囲気は?

穏やかな雰囲気で、主導権はコチラにあります。

カウンセリングの部屋に入ると50代の優しそうな女性の先生がいました。

簡単な自己紹介を済ませて、穏やかな雰囲気で始まります。

気を付けてほしいのが「新しい命」に関連する内容なので、ニヤニヤしたり、笑いが起きるような雰囲気はありません。

中途半端な心構えでいくとギャップを受けますよ。

新型出生前診断(NIPT)を、薦めることも、後押しする発言もありません。

途中に「なぜ受診するのか?」という質問がありますので、考えをまとめておくことをお薦めします。その理由を話しても否定されることはありません。

あくまでも主導権はコチラにあります。

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個別遺伝カウンセリングの体験談(感想)は?

個別遺伝カウンセリングを終えて率直な感想は以下です。

  • 予習しておけば良かった
  • 受けていけない検査なのかな?

予習しておけば良かった

命が誕生するまで細胞分裂があることや、染色体の話があります。

新型出生前診断(NIPT)は染色体の異常有無を確認する検査なのですよね。

「生物」を勉強したことがあるならば、分かる内容だと思いますが、すべてを理解することは出来ませんでした

受診後、予習しておけば良かったと思いました。このあたりの単語は一読しておくのが良いです。

  • トリソミー
  • ダウン症
  • 確定診断

受けていけない検査なのかな?

カウンセリングが進むにつれ「受けてはいけない検査?」という気持ちになりました。

カウンセリング先生自身も「ここまで怖い話ばかりしていましたが」というほど重い話もあります。命のことなので当然ですよね。

あなたはダウン症に対して偏見がありませんか?今から生まれてくる子供がダウン症なら受け入れられないの?ということを投げかけられているように感じます。

最後にカウンセリング先生の発言は「生まれてくる子供を迎え入れる準備のために検査する人がいます。」という発言が心に残っています。

生まれてくる子供が、より良い環境で迎え入れるための準備期間という考え方の人もいるようです。

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新型出生前診断(NIPT)の遺伝カウンセリング内容は?

遺伝カウンセリングで質問された内容です。

カウンセリングのイメージにお役に立てればと考えます。

  • 不妊治療をしたか?
  • 理系・文系?(生物は詳しいですか?)
  • 人の染色体は何本あるか知ってる?
  • ターナー症候群は知ってる?
  • クラインフェルター症候群は知っている?
  • ダウン症候群のイメージは?どんな印象?
  • NIPTが新聞記事になったが報道内容に問題があった。どこ問題があったのか?(答え:確定診断ではない)
  • 感度と特異度を知っている?
  • 新型出生前診断(NIPT)を受診する理由は?
  • 双生児の場合、一方だけが異常になった場合どうする?

(5分休憩後)

  • 新型出生前診断(NIPT)を受診する理由は?
  • 兄弟、兄弟の子供、両親の年齢は?
  • 親戚で発達が遅い人はいるか?
  • 親族で若くしてガンになった人はいるか?

多数の質問を受けることになりますが、質問に答えられなくても、なにか言われることもありません。

赤文字にしている質問質問内容は、NIPTを受ける理由や動機は必ず聞かれると思いますので、ご自身の言葉で用意しておくのが良いと思いました。

受診前の気持ちを整理するのに役立つと考えます。

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新型出生前診断(NIPT)の双生児(双子の場合)

カウンセリング先生の実体験では、双生児(双子)のダウン症の例を見たことがないと発言されていました。

ただし、双生児の場合に気を付けなければいけないことがあります。

それは、「1人だけ異常が見つかった場合、どうするか?」を決めておく必要があります。

生まれてくる前は1つの命と考える必要があります。

「ひとりだけ」という考え方は通用しません。

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遺伝カウンセリング内容の時間は?

遺伝カウンセリング時間は90分くらいです。

カウンセリングの部屋を出た時に、待合室には後枠の人が待機していましたのでタイムスケジュールは押していたと思われます。

実際に掛った時間は以下です。

個別カウンセリング時間:50分
休憩:10分
臨床研究や同意書説明:25分
会計:5分
検査:5分
合計:95分です。

まとめ

ここまでをまとめます。

・新型出生前診断(NIPT)は2つコースがある
・カウンセリング雰囲気は穏やかで主導権はコチラにある。
・カウンセリング内容は質問内容をご確認ください。
・カウンセリング時間は約90分。

もしかしたら染色体異常があるかもしれないという不安、お腹の中で大きくなっている我が子を失うかもしれないという恐怖、

命の選別をしているという自己嫌悪、葛藤…。

賛否両論ある検査ですが、心配事がひとつ減り、受けてよかったと思っています。

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